Rotterdam MC

Na 12 nachten op de IC mocht Rachel op zondag 10 november 2019 naar de medium care afdeling. O wat waren we blij! Dit betekende namelijk dat wij samen met Rachel een kamer kregen. Eindelijk had ik mijn kraambed. Eindelijk waren we samen en hoefden we 's avonds geen afscheid meer te nemen van ons meisje. We werden klaar gestoomd om met haar naar huis te kunnen. We leerden hoe we de voedingspomp moesten we bedienen en hoe we met de neus-maagsonde om moesten gaan. Ze wilden ons zo gauw mogelijk klaarmaken om naar huis te gaan, omdat de prognose van Rachel niet goed was. Een arts zei bij het afscheid op de MC; "Dan mag ze straks nog eventjes mee naar huis". Ik zei; "Eventjes? Ze gaat gewoon mee naar huis". Niks eventjes dacht ik. Het ging er bij mij niet in, dat ons meisje maar kort zou leven. 

Rachel had veel zorg nodig. Ze had veel last van snot en slijm in haar neusje en keeltje waarvoor ze vaker moest worden uitgezogen. Hiervoor kreeg ze ook een stoommasker een paar keer per dag. Op de medium care kreeg ze verschillende onderzoeken. Het gehooronderzoek mislukte een paar keer. Maar we wisten dat ze kon horen. Ze reageerde op stemmen en iemand liet een keer iets vallen en toen schrok ze. Hier waren we zo blij mee. Bij trisomie 13 kan je baby zo ongelofelijk veel afwijkingen hebben en wij waren blij met alles wat goed was. Haar rechter oogje was goed en haar linker oogje had ze wat staar. Wij waren zo dankbaar dat haar rechter oogje goed was. We kregen oefeningen van de fysiotherapeut om haar te helpen haar beenspieren sterker te maken. We kregen ook oefeningen om haar te helpen om haar slikreflex te ondersteunen. Haar nieren waren iets anders gevormd, maar deden het heel goed. Ze poepte ook goed. Haar darmen werkten dus ook goed. Dit waren allemaal successen.

 

We waren en zijn nog steeds zo trots op haar, ons dappere meisje. Rachel was een heel lief en tevreden meisje en ze had pit, als haar iets niet beviel liet ze dit duidelijk horen. Ze had een hekel aan een vieze broek. De tummy vond ze het fijnst. Het gewone badje vond ze gewoon te groot. Ze lag het liefst bij mij of bij haar vader. Dan was ze het meest ontspannen. Toen ze van de IC kwam, was ze zo onrustig. Ze kon niks aan haar lijfje hebben. Ze was zo vaak geprikt en onderzocht. Ik zei tegen mijn man; "Ze moet gewoon bij ons zijn". Dus we hebben haar 24 uur per dag bij ons gehad, zodat ze zich kon gaan ontspannen. Na een tijdje merkten we dat ze steeds meer ontspannen werd en we haar zelfs voor een slaapje terug kon leggen in haar eigen bedje, zodat wij samen even samen konden eten. Wat was het een bijzondere mooie tijd met haar.