Villa Vivre Goirle

Toen waren we in Goirle! Op 17 december 2019 gingen Rachel en ik in de ambulance naar Goirle. Mijn man kwam met de auto met alle spullen achter ons aan. Net als de vorige keer mocht Rachel heerlijk in de draagdoek en lag ze zo rustig tegen me aan. Ik lag op de brandcard, stevig vast in de riemen en de verpleegkundige zat naast mij. Wat hebben we veel meegemaakt samen. We waren samen op reis... We hoopten op weg te zijn naar huis. Als ouders wilden wij alles voor onze Rachel doen om haar het allerbeste te geven. Ongeacht de prognose of wat artsen zeggen. Het was ook spannend om weer in een nieuwe omgeving te zijn met nieuwe verpleegkundigen met wie we gingen samen werken. Maar wat was het ook heerlijk om meer in een huiselijke situatie te komen.

 

Na al die weken in ziekenhuizen kwamen we in een groot huis met een mooi kamertje voor ons drietjes. Er kwam ook veel op ons af. We leerden om de medicatie en verzorgingspullen voor Rachel zelf te beheren. De bestelling werden nog voor ons gedaan. We moesten aan zoveel dingen denken. Het verzorgen van Rachel was best intensief, maar we stonden er niet alleen voor. We hadden lieve, betrokken en zorgzame verpleegkundigen om ons heen. Inmiddels was het bijna Kerst. Kerstavond ik zat met Rachel in de schommelstoel en ik realiseerde me; dit is mijn eerste Kerst met onze dochter en misschien ook wel de laatste... Dikke tranen heb ik gehuild met haar dicht tegen me aan en het was tegelijkertijd zo'n mooi moment, zo kostbaar Kerstavond met mijn dochter op schoot. Mijn eerste Kerst als moeder. We waren op Eerste Kerstdag voor eerst alleen samen met ons gezin. In de Vila waren geen andere kinderen en geen verpleegkundigen. We hadden het hele huis voor ons zelf. Wat was dat heerlijk en die dag ging het goed met Rachel. De dagen daarna ging het slechter met Rachel. Ze begon veel meer te zweten, het was moeilijk om haar goed warm te houden. Ze had steeds meer zuurstof nodig, vooral de nachten waren zwaar... tot maandagochtend 30 december; er moest iets gebeuren. Toen zijn we met Rachel weer in de ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam gegaan. Dit keer ging dat heel anders.