top of page

Mijn verhaal als mama van Rachel

Op 16 maart 2019 kwam ik erachter dat ik zwanger was van ons meisje. Wat was ik blij en opgelucht toen we zagen dat haar hartje klopte. Bij de 12 weken echo bleek dat ons meisje een verdikte nekplooi had. We hebben een gesprek gehad in Rotterdam over wat dit zou kunnen betekenen. Er werden ons onderzoeken aangeboden. Dit wilden we niet. We wilden geen risico's nemen. We wilden leven voor onze baby. Abortus is meerdere malen genoemd. Ik kon er om huilen. Dit zou nooit gevraagd mogen worden. Dit kindje, ons kindje is onze gebedsverhoring. We kozen ervoor om de 20 weken echo niet in Rotterdam te doen, maar gewoon in het ziekenhuis in Vlissingen. "Als er echt iets aan de hand is, dan zien ze dat in Vlissingen ook wel", dacht ik bij mezelf. 

Bij de 20 weken echo bleek dat het hartje van ons meisje niet in orde was. Toen zijn we alsnog naar Rotterdam doorverwezen. Hier hebben ze verder onderzoek gedaan. Tijdens het onderzoek in Rotterdam bleek de afwijking niet zo ernstig te zijn als ze in Vlissingen dachten. De echoscopiste in Rotterdam was ook heel voorzichtig met haar uitspraken. Ze zei dat het hartje ook zo moeilijk te onderzoeken is, want het is nog zo klein. Ze had een hartprobleem, maar bij haar geboorte konden ze pas zien hoe haar hartje het zou oppakken. Naast haar hartprobleem waren er nog een aantal zaken anders bij ons meisje; ze had 2 vaten in plaats van 3 in de navelstreng. Ze had een kleiner hoofdje. Haar neusbotje was iets breder dan normaal. Ze had een gaatje in haar hart en haar hartklepje was anders. Normaal gesproken is deze 3 slibbig en bij Rachel vermoedden ze dat deze 2 slibbig was. Deze combinatie maakte dat de arts dacht dat er meer aan de hand zou zijn. We moesten er rekening mee houden dat ons kindje niet levensvatbaar zou zijn. Trisomie 18 werd genoemd. Hier geloofde ik gewoon niks van. "Ons kindje zal leven", zei ik tegen de arts. En ze heeft geleefd veel korter dan ik had gehoopt of geloofd. Maar ze heeft geleefd en we hebben haar zo lief (gehad).

We wilden alleen de onderzoeken die echt nodig waren. Ook om nog een beetje ontspanning te houden in deze toch al spannende zwangerschap. Ik wilde ook van de zwangerschap genieten. Het bijzondere was dat Rachel in de week van de 20 weken echo voor het eerst echt meer van zich liet horen. Daar waar een arts vragen stelde over haar leven, begon zij harder te trappen. Voor mijn gevoel zei ze: "Kijk mam en pap, ik ben er!" Rond de 30 weken vroeg mijn gynaecoloog in het EMC in Rotterdam of we alsnog een vruchtwaterpunctie wilden doen. De reden dat hij dit vroeg, was omdat ze dan als artsen wisten waar ze aan toe waren bij de geboorte van Rachel en ze zich goed voor konden bereiden. Hij vertelde dat de punctie weinig risico's met zich mee bracht rond deze termijn. Ook zei hij: "Dit is voor de veiligheid van uw kind". Dat triggerde mij enorm. Als moeder wilde ik niets liever dan alles wat goed was voor Rachel. Tijdens dit gesprek ervoeren zowel mijn man als ik dat het ons een goede keuze leek om te doen. Thuis dacht ik hier nog even over na en ik bracht het in gebed. Ineens kreeg ik zo'n vrede om geen vruchtwaterpunctie meer te doen. Dit hebben we dus niet gedaan. Achteraf zijn mijn man en ik hier zo dankbaar voor. Ik geloof dat God dit in mijn hart heeft gelegd. Op het moment dat ze zouden weten dat Rachel trisomie 13 had, dan zouden er andere keuzes worden gemaakt qua behandeling voor haar. Ik heb voor de veiligheid van mijn kind gezorgd en zeker niet de arts. Ook blijkt dat een vruchtwaterpunctie altijd risico's met zich mee brengt ook rond de 30 weken. 

In mijn 34ste week werd ik in het Erasmus EMC Rotterdam opgenomen met zwangerschap vergiftiging. Geheel onverwachts, ik was net twee dagen met verlof. Ze wilden proberen om Rachel bij 37 weken te halen, dat zou beter zijn voor haar hartje. Helaas kregen ze mijn bloeddruk niet meer onder controle en werd Rachel gehaald bij 35 weken en 4 dagen. Huilend kwam ze uit mijn buik. 

Wauw we hadden een dochter gekregen! Een prachtig mooi meisje en wat deed ze het goed! Onder het kopje "De reis van Rachel" vertel ik hoe onze reis samen met haar is geweest. Een reis van tien weken met haar hier op aarde, Anna Rachel Cappon, onze innig geliefde dochter. De meest kostbare tijd die we hier samen met haar hebben gehad. Bijzonder genoeg had mijn man van zijn werk alle ruimte gekregen om dit proces samen te doen. Wat ben ik daar dankbaar voor. We hebben echt bijna alle momenten samen beleefd. We leerden Rachel samen zo goed kennen en mochten samen tien kostbare weken voor haar zorgen. Op 8 januari 2020 hebben we haar samen terug gegeven aan onze liefhebbende Hemelse Vader... Rachel is overleden aan pulmonale hypertensie. Dit is een te hoge druk in de longen, waardoor haar hartje heel hard moest werken en verdikt was. In een derde gesprek in 2021 met haar hoofbehandelaar vertelde hij ons dat ze dit al had toen ze op de Kinderen IC lag, maar dat ze dit niet aan ons hebben verteld. Ik heb al die tijd gedacht dat dit ontstaan was door het gaatje in haar hartje. Dit had hij namelijk in de eerste instantie aan ons verteld. Maar dat klopte niet. Rachel had pulmonale hypertensie al vanaf het begin. Alleen met IC medicatie zou dit behandeld kunnen worden, maar hier hebben ze niet voor gekozen. Dit hebben ze tijdens Rachel haar leven niet aan ons verteld. De arts gaf aan dat ze ook wel acht maanden had kunnen worden met pulmonale hypertensie. Ook gaf hij aan dat dit moeilijk te behandelen is, ook bij gezonde kindjes die pulmonale hypertensie hebben. Het moeilijkste vind ik dat ik het niet wist. Voor ons kwam dit geheel onverwachts. Ze had het dus niet in een korte tijd ontwikkeld, wat ik eerst geloofde, maar de arts wist dat ze dit had en dat ze hieraan zou overlijden. De arts had alleen niet verwacht dat dit zo snel zou ontwikkelen. Het was geen eerlijke strijd. 

bottom of page