We moesten strijden voor het leven van onze Rachel

Bijgewerkt: mrt 9

Deze maand is het 'Trisomy awareness month'. Een maand waarin aandacht wordt besteedt aan bewustwording en steun aan de mensen met trisomie. De meeste mensen hebben 23 paar chromosomen. Mensen met een trisomie hebben een extra chromosoom. Rachel had chromosoom 13 extra. Dit was een extra losse chromosoom 13 in elke cel van haar lichaam. Rachel had een niet erfelijke variant. Iedereen kent ook het down syndroom dan heeft een kindje een extra chromosoom 21. Zo zijn er van allerlei varianten. Het bijzondere is bij trisomie 13 en trisomie 18 dat de medische wereld deze kindjes als niet levensvatbaar beschouwd. Hier kregen wij een week na Rachel haar geboorte mee te maken. Toen werd bekent dat ze trisomie 13 had. De klinisch geneticus vertelde mij in een nagesprek vlak voor de kerst dat ze aan Rachel niet kon zien dat ze trisomie 13 had. Ze had wel een aantal uiterlijke kenmerken, maar deze relateerde ze niet meteen aan trisomie 13. Na het bloedonderzoek kwam dit als uitslag.


Ik weet het nog heel goed. Rachel lag op de Kinderen IC in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Het was ochtend en ze lag lekker tegen me aan. Buideltijd voor ons meisje, het meest gelukkigste moment van de dag. Rachel huid op huid tegen me aan. Mijn man zat naast ons en zo was het een gewone ochtend. We hadden net de diagnose gekregen. We hadden de gordijnen om haar bedje dicht getrokken, een beetje privacy, zodat niet iedereen ons ziet zitten. Om haar bedje stond behoorlijk wat apparatuur en we hadden ongeveer een anderhalve meter aan beide kanten en aan de achterkant van haar bedje zo'n twee meter. Dus iets ruimte om de grote relaxstoel neer te zetten. Het gaf me rust om de gordijnen dicht te trekken. Rust in de zin van vrij prikkels van alle mensen die voorbij liepen. Al was het qua geluid geen rust. Ik denk dat er ongeveer 8 bedden stonden. Er lagen volgens mij twee baby's en er lagen een aantal grotere kinderen. De oudste was 17 of 18 jaar. We vermoedden dat hij na een schietpartij was binnen gebracht, maar dat wisten we niet zeker. Dit voelde voor mij onveilig. Rachel haar bedje stond gelukkig recht tegen over de verpleegkundigen zij lag heel dichtbij. Ze hadden zicht op iedereen maar het meest op Rachel. Dit gaf me een vertrouwd gevoel. De verpleegkundigen letten ook goed op het bezoek dat er niet teveel mensen kwamen en dat mensen niet gingen bellen. Dus dit vond ik heel fijn.


Op een gegeven moment kwam de cardioloog even 'binnen'. Ze deelde kort haar medeleven mee over de verdrietige uitslag die we hadden gehad. En wat ze daarna zei, vond ik zo bizar. 'We doen trouwens geen hartoperatie bij haar'. 'Huh, wat zeg je?' Dacht ik. Ik vroeg; 'Maar als ze verder gezond en sterk is?' Ze gaf aan dat kindjes met trisomie 13 niet worden geopereerd. Maar zei ze; 'Als je het fijn vindt dat ze wel onder controle voor haar hartje komt, dan kan dat wel'. 'Ja dat wil ik, natuurlijk wil ik dat ze onder controle komt', reageerde ik. 'Ik wil weten hoe het met haar hartje gaat'. Ik kreeg zo'n raar gevoel. Rachel heeft een hartprobleem, maar ze kan hier niet aan worden geopereerd, omdat ze trisomie 13 heeft. Maar als ik wil mag ze wel voor controle komen? Hoe ziet het er anders uit dan, dat ze zomaar overlijdt aan haar hartprobleem? Met dat ik dit schrijf komen de tranen, het verdriet, de verbolging weer omhoog. Hoe kan dit? Is mijn dochter een tweederangsburger in het 'o zo goed georganiseerde Nederland'? Heeft zij geen recht op zorg? Mijn man en ik waren verbaasd over de korte mededeling en het gekke gesprek wat zo even tussen neus en lippen had plaatsgevonden. Dit was de cardioloog van onze Rachel. Later kregen wij een gesprek met de hoofdbehandelaar van Rachel. Deze kinderarts is gespecialiseerd in kindjes met trisomie 13 en 18. Hij deelde haar visie niet. Hij gaf aan dat Rachel wel in aanmerking voor een operatie zou komen als ze sterk genoeg zou zijn en als ze gegroeid was. Dit was een opluchting voor ons. Hij gaf aan dat het niet in haar eerste levensjaar zou kunnen. Voor mij geeft dit verschillende dingen aan. Ten eerste dat er geen duidelijke visie is onder artsen of kindjes met trisomie 13 nu wel of niet behandeld worden. Ten tweede dat er niet veel kindjes met trisomie 13 geboren worden. De cardioloog gaf later aan dat de tijden zijn veranderd en ze nu wel meer voor deze kindjes kunnen doen. Hetzelfde gesprek kwam later in Goes terug in een nagesprek wat wij hadden met de hoofdbehandelaar van Rachel. We bespraken of Rachel toch niet eerder geopereerd had moeten worden aan haar hartje. Zijn reactie was; 'Al zou ze geopereerd kunnen worden, dan is er geen arts in Nederland die dit zou willen doen'. Ik vermoed dat dit het algemene beleid in Nederland is. Een uitzondering daar gelaten, een arts die het wel zou willen doen.


Het is dus maar net in welk ziekenhuis je kindje wordt geboren en wat hun beleid is voor kindjes met trisomie 13 en 18. Ik ken ouders met kindjes met trisomie 13 en 18. Al zijn die kinderen nu al 5 en 3 jaar. Veel artsen kijken nog steeds naar hun als kindjes die zo genaamd niet levensvatbaar zijn. Ik krijg een knoop in mijn maag als ik het opschrijf. Deze kinderen leven toch? Een van hen is gewoon helemaal gezond. Het gaatje wat ze in haar hartje had is helemaal vanzelf genezen. Haar ouders vinden dit een Godswonder. De organen van dit kindje zijn compleet gezond, ze heeft alleen een verstandelijke beperking, net zoals heel veel andere kinderen in Nederland. Toch kijkt de medische wereld naar haar als een kindje wat zo genaamd niet levensvatbaar is of wat binnenkort door haar diagnose toch zal overlijden. Tweederangsburgers. Zo wordt er in Nederland met deze kinderen omgegaan. Te verdrietig vind ik dit. De strijdt die ouders constant voor hun kind moeten voeren stopt niet. Met Rachel hebben we hetzelfde meegemaakt, al hadden wij een arts die wel bereidwillig was, maar het ging niet vanzelf. Mijn man heeft talloze discussies gevoerd over het niet reanimeren beleid, waar wij het niet mee eens waren. We wilden dat Rachel dezelfde kansen zou krijgen als elk ander kindje. Wij moesten strijden voor het leven van onze Rachel. Strijden om haar weer in het Sophia kinderziekenhuis te krijgen, toen het de dag voor Oudjaar 2019 zo slecht met haar ging. Ik ben dankbaar dat ik deze strijd voor haar mocht leveren. Ik zou het zo weer doen met alle liefde die ik heb, want Rachel was het zo waard. Ik hou zo van dit meisje. Dat gaat nooit meer over.



110 keer bekeken0 reacties

Recente blogposts

Alles weergeven