Met de sirenes aan rijden we in de ambulance hard naar Rotterdam. Ons meisje heeft het benauwd. Heel benauwd. Zit ze in de maxicosi in een stoel, de verpleegkundige zit links naast haar, ik zit achter haar, ik kan haar niet zien niet aanraken; ik vind het verschrikkelijk. Ik zing, ik praat tegen haar en ik bid hardop, zodat ze me in ieder geval kan horen. Mijn man zit voorin naast de chauffeur. Halverwege blijkt de zuurstofslang niet goed aangesloten te zijn. We moeten stoppen en ik mag even naar Rachel. Ik schrik enorm. Ik zie mijn meisje blauw paars met een samen geknepen gezichtje; ik huil en ik bid Jezus help!!! De verpleegkundige stapt weer naar binnen en ze zegt dat het goed komt en van haar moet ik weer gaan zitten. We rijden weer verder en ons Racheltje trekt een beetje bij.
Na twee pittige nachten van slechte saturaties (te weinig zuurstof in haar bloed) komt Rachel niet meer goed bij; de zuurstof waarde in haar bloed blijft te laag. Ik bel die maandagochtend 30 december met haar hoofdbehandelaar in Rotterdam. Hij spreekt uit dat dit in de lijn van de verwachting ligt dat het slechter gaat met Rachel... volgens de diagnose Trisomie 13. “Maar wat denkt u dan dat het is? Is het toch haar hartje of een infectie van haar longen?”. Dat kon hij niet zeggen; “Het kan allebei”, zegt hij. Ik moet er rekening mee houden dat ze komt te overlijden. Huilend vraag ik aan hem; “Het kan toch niet zijn dat mijn dochter overlijdt en we weten niet waaraan?”. Hij stelt voor dat de huisarts komt om de situatie te beoordelen. Maar de huisarts wil niet komen en de huisarts verwijst door naar 112. In principe hebben we een niet reanimeren beleid afgesproken. Dit vinden ze te zwaar voor Rachel gezien haar diagnose. Geen 112, geen trauma helikopter, niet intuberen. Heel heftig, dit gesprek hebben we gevoerd of beter gezegd voerden ze met ons een dag nadat we de diagnose hebben gekregen. Ze was net een week oud en we moesten het over haar dood hebben. Zo onwerkelijk en zo verschrikkelijk vond ik het en steeds weer als we genoodzaakt zijn dit gesprek te voeren. Dit alles omdat haar genetische afwijking medisch gezien niet te genezen is.
Mijn man besluit 112 te bellen en hij wil naar het EMC in Rotterdam. Zo gezegd zo gedaan. En ik ben hem zo dankbaar dat we naar Rotterdam zijn gegaan. Eindelijk komen we aan in Rotterdam dit was de langste rit in mijn leven. Rachel ziet grauw.... Op de eerste hulp wordt ze helemaal na gekeken. Ze zit vol met snot en slijm hiervoor wordt ze uitgezogen in haar neusje en in haar keeltje. Ze lijkt een infectie te hebben opgelopen. Snot en slijm wat ze zelf niet weg krijgt en waardoor ze letterlijk vol loopt waardoor ze te weinig zuurstof binnen krijgt. Ook blijkt haar hartje te zijn verslechterd en haar longetjes zijn ook verslechterd. Haar longblaasjes knijpen waardoor ze niet genoeg zuurstof kan opnemen. Op dat moment zelf komt deze informatie bij ons niet binnen, door de stress waarschijnlijk. De problemen die Rachel erbij heeft gekregen door de Trisomie 13 begrijpen we pas een dag later.
Die week was ik zo bang haar te verliezen. Ons lief dapper meisje leek weer de goede kant op te gaan. Ik ben Jezus dankbaar, haar leven is zo kostbaar. Ons meisje ons moppie Anna Rachel. Dit heb ik geschreven een paar dagen nadat Rachel weer in Rotterdam was opgenomen. Het lukt me niet om in deze tekst uit te drukken, hoe heftig het is als je met een diagnose hebt te maken die medisch gezien niet te genezen is. Ieder kind heeft recht op eerlijke kansen om te leven en ieder kind heeft recht op zorg en behandeling. We zijn dankbaar dat we toch met Rachel in Rotterdam terecht konden om haar alle zorg te kunnen geven die ze nodig had. We hoopten dat ze erdoor heen zou komen... Maar het was geen eerlijke strijdt... Deze foto is genomen toen we in Rotterdam op de Eerste hulp waren. Wat was ik God dankbaar dat ze het had gered die rit naar Rotterdam en ik haar eindelijk weer kon vast houden. Wat was ze dapper en wat was ze een vechter. #Altijd trotse mama van Rachel ons dappere en lieve lieve meisje#🌸💖🕊
